Über uns

Diese Webseite wird von Eltern betrieben, um andere Eltern und Interessierte über das MED13L-Syndrom zu infomieren. Wir stellen außerdem Kontakt zur Forschung her und verfolgen das Ziel, die Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit dem MED13L-Syndrom zu verbessern. Alle sechs Wochen finden sich interessierte Eltern in einer Videokonferenz zusammen, um sich im Sinne der Selbsthilfe auszutauschen.

Diese Gruppe entstand 2015, als sich die ersten zwei Familien in Berlin trafen. Mittlerweile sind wir bundesweit ca. 60 Familien. Auch einige Familien aus der Schweiz und Österreich zählen dazu. Unsere teils schon erwachsenen Kinder sind zwischen einem und über 30 Jahre alt. Wir stehen regelmäßig miteinander in Kontakt. Seit 2022 treffen wir uns einmal im Jahr für ein gemeinsames Wochenende in Thüringen.